治療和管理狼瘡并預(yù)防紅斑狼瘡

目錄

• 預(yù)防復(fù)發(fā)
• 治療方法
• 藥物種類
• 治療團(tuán)隊(duì)
• 替代療法
• 與狼瘡共存
• 懷孕
• 總結(jié)

紅斑狼瘡是一種復(fù)雜的自身免疫性疾病，癥狀多種多樣。作為一種全身性疾病，它可以影響身體的任何部位。

其病因尚不清楚，目前也沒(méi)有治愈的方法，但一些療法可以幫助緩解癥狀，而生活方式措施則可以改善患者的生活質(zhì)量。

狼瘡是無(wú)法預(yù)防的，但了解狼瘡發(fā)作的原因可以讓患者在發(fā)作時(shí)做好更充分的準(zhǔn)備。

如果經(jīng)常出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛和僵硬、皮疹（尤其是鼻子和臉頰）和疲勞，就應(yīng)該去看醫(yī)生。體重減輕、腺體腫大、對(duì)光線敏感和手指血液循環(huán)不良也可能是狼瘡的征兆。

預(yù)防復(fù)發(fā)

狼瘡是可以治療的，但了解如何預(yù)防復(fù)發(fā)對(duì)提高患者的整體生活質(zhì)量非常重要。

以下是一些可以降低狼瘡高危人群發(fā)病和復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的方法。

避免陽(yáng)光照射

暴露在陽(yáng)光下會(huì)導(dǎo)致一些狼瘡患者出現(xiàn)皮疹和其他癥狀，包括疲勞和關(guān)節(jié)疼痛。

根據(jù)2014年發(fā)表的研究（Research），光敏感性是皮膚紅斑狼瘡的常見(jiàn)因素，美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（American College of Rheumatology）將其納入了系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的診斷標(biāo)準(zhǔn)。

并非每個(gè)紅斑狼瘡患者都有這種敏感性，但紅斑狼瘡患者比非紅斑狼瘡患者更常見(jiàn)。

對(duì)于對(duì)紫外線（UV）敏感的人來(lái)說(shuō)，避免曬太陽(yáng)有助于降低病情復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。

如果這是不可避免的，人們應(yīng)該使用50+的高系數(shù)防曬霜，以防止紫外線A和紫外線B，并穿上能遮蓋身體的衣服。

避免服用某些藥物

一些處方藥可能會(huì)誘發(fā)癥狀，其中包括

• 助眠劑褪黑素和模擬褪黑素的 Rozerem
• 抗生素Bactrim（結(jié)合了磺胺甲惡唑和三甲氧芐啶）和Septra（磺胺甲惡唑和三甲氧芐啶）。

遺傳學(xué)家庭參考》指出，10%的狼瘡患者的癥狀是由使用藥物引起的。至少有80種藥物可導(dǎo)致癥狀。

如果任何新藥可能會(huì)引起問(wèn)題，患者應(yīng)隨時(shí)向醫(yī)生咨詢。

避免食用某些食物

對(duì)于自身免疫性疾病患者來(lái)說(shuō)，增強(qiáng)免疫系統(tǒng)可能是一個(gè)問(wèn)題。大蒜和苜蓿芽等食物以及紫錐菊等保健品可能具有這種特性。

約翰-霍普金斯大學(xué)狼瘡中心（Johns Hopkins Lupus Center）稱，人們有時(shí)會(huì)用這些食物和補(bǔ)品來(lái)預(yù)防感冒，但狼瘡患者可能會(huì)發(fā)現(xiàn)它們會(huì)使癥狀惡化。

避免毒素

研究人員發(fā)現(xiàn)，香煙煙霧、酒精、一些與工作有關(guān)的化學(xué)物質(zhì)和其他化學(xué)物質(zhì)似乎會(huì)引發(fā)基因變化，從而導(dǎo)致狼瘡。

人們應(yīng)盡可能避免這些因素。

治療

一旦確診為狼瘡，醫(yī)生或風(fēng)濕免疫科醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者癥狀的嚴(yán)重程度和部位，以及患者的年齡、性別、健康狀況、癥狀和生活方式來(lái)制定治療方案。

紅斑狼瘡有很多方面，對(duì)每個(gè)人的影響也不盡相同。因此，醫(yī)生會(huì)根據(jù)個(gè)人的需要制定治療方案。隨著病情的發(fā)展，治療方案也會(huì)隨之改變。

在制定治療計(jì)劃時(shí)，醫(yī)生會(huì)致力于以下方面：

• 預(yù)防復(fù)發(fā)
• 治療復(fù)發(fā)時(shí)的癥狀
• 降低并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，如器官損傷和其他問(wèn)題

藥物種類

治療狼瘡的藥物包括

• 消炎藥，用于消腫和止痛
• 抗瘧藥，長(zhǎng)期控制癥狀
• 皮質(zhì)類固醇，包括治療皮疹的藥膏和治療腎臟問(wèn)題的注射劑
• 免疫抑制劑，用于降低免疫活性
• 荷爾蒙療法，如DHEA，這是一種溫和的雄性激素，可以治療某些癥狀。

一些研究人員認(rèn)為，由于雌激素水平似乎會(huì)隨著狼瘡的發(fā)作而波動(dòng)，雌激素療法有朝一日可能會(huì)成為一種選擇。不過(guò)，在安全有效地實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)之前，還需要進(jìn)行更多的研究。

科學(xué)家們于2018年在《應(yīng)用環(huán)境微生物學(xué)》（Applied Environmental Microbiology）雜志上發(fā)表了紅斑狼瘡與腸道微生物群特征之間聯(lián)系的研究成果。這使得一些科學(xué)家預(yù)測(cè)，假以時(shí)日，治療方法可能包括糞便移植、飲食改變和使用活體生物療法。

在糞便移植中，醫(yī)生將捐獻(xiàn)者的糞便（或大便）溶液涂抹到另一個(gè)人的腸道中，試圖改變這個(gè)人的腸道菌群，或腸道中可能導(dǎo)致健康問(wèn)題的物種。

2017年發(fā)表的一項(xiàng)針對(duì)小鼠的研究指出，腸道微生物群的變化可能會(huì)改變狼瘡腎炎患者的免疫反應(yīng)。

活生物治療藥物指的是一種含有活微生物的治療方法。例如，人們可以用它來(lái)改變腸道微生物群的平衡。

不過(guò)，要實(shí)現(xiàn)這一點(diǎn)還有很長(zhǎng)的路要走。

特定藥物

特定藥物可能包括

• 羥氯喹（Plaquenil）：這是一種抗瘧疾藥物。它可以幫助控制與狼瘡有關(guān)的輕微癥狀，如疲勞、皮膚和關(guān)節(jié)問(wèn)題。
• 環(huán)磷酰胺（Cytoxan）：這是一種化療藥物，具有強(qiáng)大的作用，可以降低免疫系統(tǒng)的活性。它可以治療嚴(yán)重的狼瘡。
• 硫唑嘌呤（依木蘭）：這種藥物可以減少免疫系統(tǒng)的活動(dòng)，例如，對(duì)于接受過(guò)器官移植的人來(lái)說(shuō)，身體有可能會(huì)排斥移植的器官。醫(yī)生可能會(huì)開(kāi)這種藥來(lái)治療紅斑狼瘡的嚴(yán)重癥狀。
• 甲氨蝶呤（Rheumatrex）：這是另一種可以抑制免疫系統(tǒng)的化療藥物。越來(lái)越多的醫(yī)生會(huì)開(kāi)這種藥來(lái)治療皮膚病、關(guān)節(jié)炎和其他對(duì)其他藥物無(wú)效的疾病。
• 環(huán)磷酰胺（Cytoxan）和霉酚酸酯（CellCept）：這是一種強(qiáng)效化療藥物，可以降低免疫系統(tǒng)的活性。它們可以治療更嚴(yán)重的狼瘡，尤其是影響腎臟的狼瘡。
• 貝利木單抗（Belimumab，Benlysta）：這是一種單克隆抗體，可以降低制造自身抗體的白細(xì)胞（淋巴細(xì)胞）的活性。
• 利妥昔單抗（Rituximab，Rituxan）：這是另一種單克隆抗體，可降低制造自身抗體的白細(xì)胞（淋巴細(xì)胞）的活性。

治療團(tuán)隊(duì)

狼瘡是一種復(fù)雜的疾病。可由一組專家提供治療。

起初，患者可能會(huì)去看家庭醫(yī)生。然后，醫(yī)生可能會(huì)將他們轉(zhuǎn)診給風(fēng)濕免疫科醫(yī)生。風(fēng)濕免疫科醫(yī)生可以處理由于免疫系統(tǒng)工作不正常而導(dǎo)致的關(guān)節(jié)炎癥。

其他可能起作用的人包括

• 治療免疫系統(tǒng)疾病的臨床免疫學(xué)家
• 治療腎臟疾病的腎病專家
• 治療血液疾病的血液科醫(yī)生
• 治療皮膚病的皮膚科醫(yī)生
• 治療神經(jīng)系統(tǒng)疾病的神經(jīng)科醫(yī)生
• 心臟病專家，治療心臟和血管疾病
• 內(nèi)分泌科醫(yī)生，治療與腺體和激素有關(guān)的問(wèn)題
• 心理健康專家，因?yàn)槔钳弴?yán)重時(shí)會(huì)導(dǎo)致抑郁和認(rèn)知功能下降

營(yíng)養(yǎng)師、社會(huì)工作者和其他治療師也可能是治療小組的成員。

紅斑狼瘡的物理治療和康復(fù)可能包括

• 物理治療
• 職業(yè)治療
• 語(yǔ)言治療
• 娛樂(lè)療法
• 這些療法的組合

補(bǔ)充和替代療法

迄今為止，還沒(méi)有研究證實(shí)任何特定的替代療法和輔助療法可以幫助緩解狼瘡癥狀、減緩疾病進(jìn)程或預(yù)防器官損傷。

不過(guò)，有些人推薦

• 特殊飲食
• 營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑，包括魚油
• 藥膏
• 脊椎按摩治療
• 順勢(shì)療法

在2014年發(fā)表于《當(dāng)代風(fēng)濕病學(xué)報(bào)告》（Current Rheumatology Reports）的一篇關(guān)于狼瘡輔助療法的綜述中，科學(xué)家們指出，以下療法在治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）方面大有可為：

• 維生素D
• 歐米伽3脂肪酸
• N-乙酰半胱氨酸
• 姜黃

他們補(bǔ)充說(shuō)，認(rèn)知行為療法（CBT）和某些類型的咨詢可能有助于改善患者的情緒和生活質(zhì)量。

干細(xì)胞療法

近年來(lái)，隨著再生醫(yī)學(xué)的持續(xù)發(fā)展，間充質(zhì)干細(xì)胞療法應(yīng)用在SLE的治療方面取得了可喜的進(jìn)步。

間充質(zhì)干細(xì)胞：精準(zhǔn)調(diào)控SLE中的罪犯細(xì)胞

間充質(zhì)干細(xì)胞（Mesenchymal Stem Cells，MSCs）是一種具有分化潛能的異質(zhì)細(xì)胞群，具有分化為中胚層譜系組織細(xì)胞的能力。目前，人類間充質(zhì)干細(xì)胞對(duì)T細(xì)胞、B細(xì)胞、樹(shù)突狀細(xì)胞、巨噬細(xì)胞和自然殺傷細(xì)胞等多種免疫細(xì)胞具有定向免疫調(diào)節(jié)特性，因此，也成為移植物抗宿主病（GVHD）和自身免疫性疾病細(xì)胞治療的一種極具潛力的方式。

SLE病患機(jī)體就像一座老鼠猖獗的房屋，屋內(nèi)異常活躍的T、B細(xì)胞就是不聽(tīng)指揮、到處搗亂的老鼠，它們不受Bregs、Tregs管家細(xì)胞的約束，擅自產(chǎn)生大量自身抗體（如抗 dsDNA 、 ANA），分泌促炎細(xì)胞因子（如IL-6 和、IFN-γ），這時(shí)，間充質(zhì)干細(xì)胞就發(fā)揮“捉鼠專家”的作用，通過(guò)表達(dá)前列腺素 E2 (PGE2) 、轉(zhuǎn)化生長(zhǎng)因子-β (TGF-β) 等多種細(xì)胞因子，精準(zhǔn)鞭策擅自行動(dòng)的T、B細(xì)胞，削減甚至抑制它們的活力，加強(qiáng)Bregs、Tregs管家細(xì)胞的管控能力，進(jìn)而調(diào)節(jié)免疫功能。

2019年，國(guó)家科技部將“國(guó)家技術(shù)發(fā)明獎(jiǎng)二等獎(jiǎng)”頒給在應(yīng)用間充質(zhì)干細(xì)胞治療SLE領(lǐng)域有杰出貢獻(xiàn)的以孫凌云教授為首的學(xué)術(shù)團(tuán)隊(duì)，將干細(xì)胞療法拉入大眾視野。

2022年，由國(guó)內(nèi)風(fēng)濕免疫學(xué)科領(lǐng)域眾多專家共同完成的《異體間充質(zhì)干細(xì)胞治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡專家共識(shí)》讓間充質(zhì)干細(xì)胞應(yīng)用于SLE有“識(shí)”可依。該共識(shí)明確指出：目前全球已經(jīng)有1500多例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者接受了間充質(zhì)干細(xì)胞治療。間充質(zhì)干細(xì)胞治療大大提高了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的療效，改善了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生存質(zhì)量和預(yù)后。

與狼瘡共存

生活方式可以幫助患者應(yīng)對(duì)癥狀或減輕與慢性疾病相關(guān)的生活壓力。

例子包括

• 做瑜伽、打太極拳、冥想和其他放松療法
• 盡可能保持身體活動(dòng)，如游泳或散步
• 確定工作的輕重緩急，確保足夠的休息時(shí)間
• 使用能阻擋UVA和UVB的50+系數(shù)的防曬霜，在陽(yáng)光下戴帽子、穿長(zhǎng)袖衣服
• 遵循健康、均衡、低鹽低糖的飲食習(xí)慣
• 避免吸煙，因?yàn)槲鼰熆赡軙?huì)誘發(fā)癥狀或使癥狀加重
• 對(duì)疼痛的關(guān)節(jié)進(jìn)行熱敷或洗溫水浴
• 遵守所有醫(yī)療預(yù)約并遵從醫(yī)囑

懷孕

任何患有狼瘡的孕婦或計(jì)劃懷孕的人都應(yīng)該盡快向醫(yī)生咨詢。如果癥狀活躍，就有可能導(dǎo)致流產(chǎn)或早產(chǎn)。

在極少數(shù)情況下，患有狼瘡相關(guān)抗體的母親可能會(huì)將這些抗體傳給胎兒，從而導(dǎo)致新生兒患上新生兒狼瘡。

尋求醫(yī)療建議和支持有助于降低懷孕期間出現(xiàn)問(wèn)題的風(fēng)險(xiǎn)。

總結(jié)

過(guò)去，狼瘡?fù)侵旅模壳暗闹委煼椒梢跃徑獍Y狀，延緩并發(fā)癥的出現(xiàn)，增加正常壽命的機(jī)會(huì)。

美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院指出，未來(lái)，診斷狼瘡的新方法將意味著治療可以更早地開(kāi)始，從而增加減少長(zhǎng)期影響的機(jī)會(huì)。

加入當(dāng)?shù)氐闹С中〗M可能會(huì)對(duì)患者有所幫助。衛(wèi)生工作者可以就相關(guān)設(shè)施提供建議。

醫(yī)生也可以就任何可用的臨床試驗(yàn)提供建議。這些試驗(yàn)可以為想嘗試新藥和試驗(yàn)性藥物的人提供機(jī)會(huì)。

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