治療和管理狼瘡并預防紅斑狼瘡

目錄

• 預防復發
• 治療方法
• 藥物種類
• 治療團隊
• 替代療法
• 與狼瘡共存
• 懷孕
• 總結

紅斑狼瘡是一種復雜的自身免疫性疾病，癥狀多種多樣。作為一種全身性疾病，它可以影響身體的任何部位。

其病因尚不清楚，目前也沒有治愈的方法，但一些療法可以幫助緩解癥狀，而生活方式措施則可以改善患者的生活質量。

狼瘡是無法預防的，但了解狼瘡發作的原因可以讓患者在發作時做好更充分的準備。

如果經常出現關節疼痛和僵硬、皮疹（尤其是鼻子和臉頰）和疲勞，就應該去看醫生。體重減輕、腺體腫大、對光線敏感和手指血液循環不良也可能是狼瘡的征兆。

預防復發

狼瘡是可以治療的，但了解如何預防復發對提高患者的整體生活質量非常重要。

以下是一些可以降低狼瘡高危人群發病和復發風險的方法。

避免陽光照射

暴露在陽光下會導致一些狼瘡患者出現皮疹和其他癥狀，包括疲勞和關節疼痛。

根據2014年發表的研究（Research），光敏感性是皮膚紅斑狼瘡的常見因素，美國風濕病學會（American College of Rheumatology）將其納入了系統性紅斑狼瘡（SLE）的診斷標準。

并非每個紅斑狼瘡患者都有這種敏感性，但紅斑狼瘡患者比非紅斑狼瘡患者更常見。

對于對紫外線（UV）敏感的人來說，避免曬太陽有助于降低病情復發的風險。

如果這是不可避免的，人們應該使用50+的高系數防曬霜，以防止紫外線A和紫外線B，并穿上能遮蓋身體的衣服。

避免服用某些藥物

一些處方藥可能會誘發癥狀，其中包括

• 助眠劑褪黑素和模擬褪黑素的 Rozerem
• 抗生素Bactrim（結合了磺胺甲惡唑和三甲氧芐啶）和Septra（磺胺甲惡唑和三甲氧芐啶）。

遺傳學家庭參考》指出，10%的狼瘡患者的癥狀是由使用藥物引起的。至少有80種藥物可導致癥狀。

如果任何新藥可能會引起問題，患者應隨時向醫生咨詢。

避免食用某些食物

對于自身免疫性疾病患者來說，增強免疫系統可能是一個問題。大蒜和苜蓿芽等食物以及紫錐菊等保健品可能具有這種特性。

約翰-霍普金斯大學狼瘡中心（Johns Hopkins Lupus Center）稱，人們有時會用這些食物和補品來預防感冒，但狼瘡患者可能會發現它們會使癥狀惡化。

避免毒素

研究人員發現，香煙煙霧、酒精、一些與工作有關的化學物質和其他化學物質似乎會引發基因變化，從而導致狼瘡。

人們應盡可能避免這些因素。

治療

一旦確診為狼瘡，醫生或風濕免疫科醫生會根據患者癥狀的嚴重程度和部位，以及患者的年齡、性別、健康狀況、癥狀和生活方式來制定治療方案。

紅斑狼瘡有很多方面，對每個人的影響也不盡相同。因此，醫生會根據個人的需要制定治療方案。隨著病情的發展，治療方案也會隨之改變。

在制定治療計劃時，醫生會致力于以下方面：

• 預防復發
• 治療復發時的癥狀
• 降低并發癥的風險，如器官損傷和其他問題

藥物種類

治療狼瘡的藥物包括

• 消炎藥，用于消腫和止痛
• 抗瘧藥，長期控制癥狀
• 皮質類固醇，包括治療皮疹的藥膏和治療腎臟問題的注射劑
• 免疫抑制劑，用于降低免疫活性
• 荷爾蒙療法，如DHEA，這是一種溫和的雄性激素，可以治療某些癥狀。

一些研究人員認為，由于雌激素水平似乎會隨著狼瘡的發作而波動，雌激素療法有朝一日可能會成為一種選擇。不過，在安全有效地實現這一目標之前，還需要進行更多的研究。

科學家們于2018年在《應用環境微生物學》（Applied Environmental Microbiology）雜志上發表了紅斑狼瘡與腸道微生物群特征之間聯系的研究成果。這使得一些科學家預測，假以時日，治療方法可能包括糞便移植、飲食改變和使用活體生物療法。

在糞便移植中，醫生將捐獻者的糞便（或大便）溶液涂抹到另一個人的腸道中，試圖改變這個人的腸道菌群，或腸道中可能導致健康問題的物種。

2017年發表的一項針對小鼠的研究指出，腸道微生物群的變化可能會改變狼瘡腎炎患者的免疫反應。

活生物治療藥物指的是一種含有活微生物的治療方法。例如，人們可以用它來改變腸道微生物群的平衡。

不過，要實現這一點還有很長的路要走。

特定藥物

特定藥物可能包括

• 羥氯喹（Plaquenil）：這是一種抗瘧疾藥物。它可以幫助控制與狼瘡有關的輕微癥狀，如疲勞、皮膚和關節問題。
• 環磷酰胺（Cytoxan）：這是一種化療藥物，具有強大的作用，可以降低免疫系統的活性。它可以治療嚴重的狼瘡。
• 硫唑嘌呤（依木蘭）：這種藥物可以減少免疫系統的活動，例如，對于接受過器官移植的人來說，身體有可能會排斥移植的器官。醫生可能會開這種藥來治療紅斑狼瘡的嚴重癥狀。
• 甲氨蝶呤（Rheumatrex）：這是另一種可以抑制免疫系統的化療藥物。越來越多的醫生會開這種藥來治療皮膚病、關節炎和其他對其他藥物無效的疾病。
• 環磷酰胺（Cytoxan）和霉酚酸酯（CellCept）：這是一種強效化療藥物，可以降低免疫系統的活性。它們可以治療更嚴重的狼瘡，尤其是影響腎臟的狼瘡。
• 貝利木單抗（Belimumab，Benlysta）：這是一種單克隆抗體，可以降低制造自身抗體的白細胞（淋巴細胞）的活性。
• 利妥昔單抗（Rituximab，Rituxan）：這是另一種單克隆抗體，可降低制造自身抗體的白細胞（淋巴細胞）的活性。

治療團隊

狼瘡是一種復雜的疾病。可由一組專家提供治療。

起初，患者可能會去看家庭醫生。然后，醫生可能會將他們轉診給風濕免疫科醫生。風濕免疫科醫生可以處理由于免疫系統工作不正常而導致的關節炎癥。

其他可能起作用的人包括

• 治療免疫系統疾病的臨床免疫學家
• 治療腎臟疾病的腎病專家
• 治療血液疾病的血液科醫生
• 治療皮膚病的皮膚科醫生
• 治療神經系統疾病的神經科醫生
• 心臟病專家，治療心臟和血管疾病
• 內分泌科醫生，治療與腺體和激素有關的問題
• 心理健康專家，因為狼瘡嚴重時會導致抑郁和認知功能下降

營養師、社會工作者和其他治療師也可能是治療小組的成員。

紅斑狼瘡的物理治療和康復可能包括

• 物理治療
• 職業治療
• 語言治療
• 娛樂療法
• 這些療法的組合

補充和替代療法

迄今為止，還沒有研究證實任何特定的替代療法和輔助療法可以幫助緩解狼瘡癥狀、減緩疾病進程或預防器官損傷。

不過，有些人推薦

• 特殊飲食
• 營養補充劑，包括魚油
• 藥膏
• 脊椎按摩治療
• 順勢療法

在2014年發表于《當代風濕病學報告》（Current Rheumatology Reports）的一篇關于狼瘡輔助療法的綜述中，科學家們指出，以下療法在治療系統性紅斑狼瘡（SLE）方面大有可為：

• 維生素D
• 歐米伽3脂肪酸
• N-乙酰半胱氨酸
• 姜黃

他們補充說，認知行為療法（CBT）和某些類型的咨詢可能有助于改善患者的情緒和生活質量。

干細胞療法

近年來，隨著再生醫學的持續發展，間充質干細胞療法應用在SLE的治療方面取得了可喜的進步。

間充質干細胞：精準調控SLE中的罪犯細胞

間充質干細胞（Mesenchymal Stem Cells，MSCs）是一種具有分化潛能的異質細胞群，具有分化為中胚層譜系組織細胞的能力。目前，人類間充質干細胞對T細胞、B細胞、樹突狀細胞、巨噬細胞和自然殺傷細胞等多種免疫細胞具有定向免疫調節特性，因此，也成為移植物抗宿主病（GVHD）和自身免疫性疾病細胞治療的一種極具潛力的方式。

SLE病患機體就像一座老鼠猖獗的房屋，屋內異常活躍的T、B細胞就是不聽指揮、到處搗亂的老鼠，它們不受Bregs、Tregs管家細胞的約束，擅自產生大量自身抗體（如抗 dsDNA 、 ANA），分泌促炎細胞因子（如IL-6 和、IFN-γ），這時，間充質干細胞就發揮“捉鼠專家”的作用，通過表達前列腺素 E2 (PGE2) 、轉化生長因子-β (TGF-β) 等多種細胞因子，精準鞭策擅自行動的T、B細胞，削減甚至抑制它們的活力，加強Bregs、Tregs管家細胞的管控能力，進而調節免疫功能。

2019年，國家科技部將“國家技術發明獎二等獎”頒給在應用間充質干細胞治療SLE領域有杰出貢獻的以孫凌云教授為首的學術團隊，將干細胞療法拉入大眾視野。

2022年，由國內風濕免疫學科領域眾多專家共同完成的《異體間充質干細胞治療系統性紅斑狼瘡專家共識》讓間充質干細胞應用于SLE有“識”可依。該共識明確指出：目前全球已經有1500多例系統性紅斑狼瘡患者接受了間充質干細胞治療。間充質干細胞治療大大提高了系統性紅斑狼瘡患者的療效，改善了系統性紅斑狼瘡患者的生存質量和預后。

與狼瘡共存

生活方式可以幫助患者應對癥狀或減輕與慢性疾病相關的生活壓力。

例子包括

• 做瑜伽、打太極拳、冥想和其他放松療法
• 盡可能保持身體活動，如游泳或散步
• 確定工作的輕重緩急，確保足夠的休息時間
• 使用能阻擋UVA和UVB的50+系數的防曬霜，在陽光下戴帽子、穿長袖衣服
• 遵循健康、均衡、低鹽低糖的飲食習慣
• 避免吸煙，因為吸煙可能會誘發癥狀或使癥狀加重
• 對疼痛的關節進行熱敷或洗溫水浴
• 遵守所有醫療預約并遵從醫囑

懷孕

任何患有狼瘡的孕婦或計劃懷孕的人都應該盡快向醫生咨詢。如果癥狀活躍，就有可能導致流產或早產。

在極少數情況下，患有狼瘡相關抗體的母親可能會將這些抗體傳給胎兒，從而導致新生兒患上新生兒狼瘡。

尋求醫療建議和支持有助于降低懷孕期間出現問題的風險。

總結

過去，狼瘡往往是致命的，但目前的治療方法可以緩解癥狀，延緩并發癥的出現，增加正常壽命的機會。

美國國立衛生研究院指出，未來，診斷狼瘡的新方法將意味著治療可以更早地開始，從而增加減少長期影響的機會。

加入當地的支持小組可能會對患者有所幫助。衛生工作者可以就相關設施提供建議。

醫生也可以就任何可用的臨床試驗提供建議。這些試驗可以為想嘗試新藥和試驗性藥物的人提供機會。

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